Diese Seite ist für unsere todkranke Tochter Sophie (14). Sie würde gerne einmal Shakira treffen.

Sophie leidet an juveniler NCL. NCL ist einen neurodegenerative Hirnerkrankung auch Kinderdemenz genannt. Die Kinder die von juveniler NCL betroffen sind erkranken nach bis dahin normaler Entwicklung im Einschulungsalter. Sie erblinden, bekommen epileptische Anfälle und verlernen langsam alles wieder was sie einmal konnten (sprechen, laufen, denken, essen, einfach alles).

Sophie ist bereits erblindet (sie sieht nur noch hell und dunkel), sie bekommt langsam Probleme beim sprechen und laufen. Aber ihr Lebenswille ist ungebrochen bisher.

Wer kann uns helfen, ihr diesen Traum zu erfüllen?

Wer kennt wen, der wen kennt? Wer weiß, wo ich mich am besten hinwenden kann?

 



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This page is for our terminally ill daugther Sophie, who wants to meet Shakira.

She is 14 years old and affected by juvenile Batten Disease. Juvenile Batten Disease is neurological brain disease. It is a lysosomal storage disease. The cells in her brain can not clean themselves and die. Children who are affected with JNCL develop normally until they are around 6 years old. Then the symptoms begin, they start to lose vision until they become completely blind, have epileptic seizures and begin to lose the ability to talk, walk, think, eat and swallow. They gradually lose all skills they have learned until then. Children with JNCL won't get very old.

Sophie is already blind, and her speech and mobility skills are becoming worse.

Who can help us to make her dream come true?
Does anyone have an idea who is to contact?